Hydrocefalus symtom

Jag har levt med shunt och Hydrocefalus sedan födseln. 

Jag fick min allra första shunt när jag var tre veckor gammal. 
Detta på grund av att mamma missbrukade alkohol och tabletter under graviditeten. Jag föddes med FAS- Fetalt alkoholsyndrom. 

Dessa sjukdomar kommer jag att ha så länge jag lever. 

Jag var besvärsfri mellan ett fåtal operationer som jag gjorde som barn. 

Vid så gott som alla mina shuntrelaterade problem hade jag samma symtom: 
  • Sprängande huvudvärk 
  • Kräkningar och illamående 
  • Skyggar för ljud och ljus 
  • Enorm trötthet som inte gick att sova bort. 
  • Smärtstillande tabletter som inte biter på smärtan. 
  • Vätskefyllda hålrum på röntgen 
2009 valde man att sätta in en Strata - shunt som går att ställa om utifrån med instrument som neurologen och neurokirurgen har. 

Sedan dess har jag genomgått flera operationer. Det har gått bra ett par veckor innan det var dags att göra om den igen. 

Jag har fått tre shuntinfektioner och en hjärnhinneinflammation. Efter senaste infektionen valde man att plocka ut shunten helt. Det har visat sig att min huvudvärk har försämrats sedan 2 juli 2023. 

Jag hade huvudvärk I snitt 3- 4 timmar per dag. Sedan 4 veckor tillbaka har huvudvärken ökat i smärta och antal timmar. Från 4 timmar till 8 timmar/dag. 

Jag har varit inlagd på sjukhus för att få hjälp att fixa den. Den hjälpen jag fick var minimal. Resultatet var utökad smärtlindring. 

Till mig sa läkarna att orsaken till huvudvärken inte är neurologisk. Varför har jag då större ventriklar nu än för ett år sedan? 

I Journalen skrev neurologen och smärtläkaren: 
Smärtläkarens komnentar: 
"Huvudvärkens försämring hänger tydligt ihop med ventrikel stomi operationen juli 2023"

Och neurologens kommentar: 
"Hela den kliniska bilden KAN tyda på hydrocefalus utveckling"