Hydrocefalus- Dagen
September är en speciell månad för mig.
Internationella FAS- Dagen infaller 9/9 varje år.
Hydrocefalus- Dagen infaller den 20/9.
Jag föddes med båda diagnoserna till följd av att mamma missbrukade alkohol och tabletter under graviditeten.
Man säger att 2000 - 3000 barn och vuxna lever med sjukdomen här i Sverige.
Jag har förstått att den här sjukdomen inte är så lätt att leva med, som jag trodde som barn.
Min mamma ville inte att jag skulle stå på stol för att jag kunde tappa balansen och slå I huvudet.
Men de hade inga problem med att skicka upp mig på en häst som galopperar 30 - 50 km/timme. Det blir ju ett större våld mot huvudet om jag ramlar av hästen i den hastigheten. Även med hjälm.
Sedan 2009 lever jag med kronisk huvudvärk. Hade en shuntmodell som skulle motverka överdränage, men det gjorde den inte. Jag har dessutom haft en Meningit och tre shuntinfektioner.
Sedan 2023 lever jag utan shunt med en ventrikel stomi som ska sköta jobbet som shunten hade.
Huvudvärken har blivit värre sedan dess. Men jag försöker ta dagen som den kommer.